Sindromul Tourette este descris ca o combinație de ticuri motorii și vocale prezente de cel puțin un an. Acest sindrom prezintă un determinism genetic, dar nu se cunosc cu precizie genele implicate și nici modelul de transmitere ereditară.
După diagnosticarea unui copil cu sindromul Tourette este probabil ca părinții să simtă emoții variate, inclusiv șoc, furie, ușurare, negare, tristețe și vină. Nu există o reacție „corectă“. Fiecare om reacționează în modul său propriu. În momentul în care este pus diagnosticul este posibil ca părinții să-și fi dat deja seama că este ceva diferit la copilul lor. Este posibil să compare copilul cu frații acestuia, care se comportă foarte diferit. Este posibil ca părinții să-și dea seama că cel mic iese în evidență față de copiii de aceeași vârstă și față de copiii prietenilor de familie. Chiar și atunci când părinții sunt siguri că cel mic are sindromul Tourette și așteaptă confirmarea diagnosticului, aceștia sunt cuprinși de anxietate la gândul unui viitor în care vor fi nevoiți să-și protejeze constant copiii.
Majoritatea oamenilor își pot reprima ticurile doar pentru o scurtă perioadă de timp. Multe persoane cu sindromul Tourette descoperă că atunci când se concentrează pe o anumită sarcină (de exemplu, un joc pe calculator) ticurile lor par să scadă în intensitate. Ticurile se pot intensifica atunci când copiii se relaxează după o perioadă stresantă, ca de exemplu atunci când se întorc acasă de la școală.
În multe cazuri, nu ticurile reprezintă problema principală; majoritatea dificultăților sunt cauzate de comportamentul asociat acestora: impulsivitatea, agresivitatea, furia. Copilului ar trebui să i se adreseze întrebări cu privire la școală, pentru a afla dacă este brutalizat sau tachinat. Psihologul ar trebui să afle informații despre performanța școlară a copilului, inclusiv despre capacitatea de a se concentra și despre motivația acestuia.
Intervențiile psihologice nu își propun ca scop eliminarea completă a ticurilor, ci diminuarea disconfortului și a sentimentului de rușine determinate de acestea, astfel încât copilul să atingă un nivel de control asupra ticurilor care să-i permită să funcționeze normal pe cât posibil. Cunoașterea câtorva tehnici psihologice simple ar putea fi utilă în completarea medicației și ar putea reprezenta chiar singurul tratament necesar pentru copiii cu ticuri moderate. Orice lucru care ajută copilul să se relaxeze este benefic. Acesta poate fi un lucru simplu, de exemplu să primească un masaj, să facă o baie sau să asculte muzică. Relaxarea combinată cu concentrarea pe sarcini plăcute poate contribui la reducerea severității simptomelor. Pentru unii copii, poate fi benefic să facă sport și să elibereze energia acumulată. Imageria dirijată este o tehnică ce implică atenția susținută și relaxată asupra unor scene imaginare plăcute, fără menționarea unei sugestii explicite cu privire la reducerea ticurilor. De exemplu, propuneți-i copilului să-și imagineze o plajă liniștită și sunetul valurilor blânde lovind țărmul. Acest cadru va fi punctul de pornire pentru relaxarea copilului. Ar putea fi eficientă și utilizarea unor casete de relaxare ce includ imagerie dirijată. Unora dintre copii li se pare util să „exerseze“ anumite ticuri înainte de a pleca la școală sau în pauze. De exemplu, dacă un copil are un tic care implică rotirea umerilor, ar putea să-și rotească umerii în mod activ de câteva ori într-o zonă liniștită a școlii. Acest lucru va determina o perioadă naturală de pauză pentru acel tic și ar putea elibera copilul de ticuri pentru o vreme. Această metodă se poate dovedi utilă înainte de situații stresante, ca examenele sau reprezentațiile pe scenă.
Copilul cu sindromul Tourette poate fi impulsiv, poate avea o stimă de sine scăzută și o capacitate limitată de a fi flexibil și adaptabil. Este posibil ca acesta să gândească foarte concret, neputând să raționalizeze lucrurile la fel de bine ca alți copii de vârsta lui. Este posibil să aibă sentimente inflexibile asupra anumitor lucruri, ca de exemplu asupra senzației date de anumite haine sau asupra modului în care miros unele lucruri. Se recomandă părinților să privească izbucnirile de furie ale copilului ca fiind rezultatul unei lipse de pricepere, nu ca fiind manifestarea unei dorințe de a obține atenție. Este posibil să nu aibă capacitatea de a fi flexibil sau de a tolera frustrarea. Dacă furia reprezintă o problemă majoră și domină viața copilului, probabil că este nevoie de sfatul unui expert. Adesea în spatele furiei se află probleme emoționale profunde și ar putea fi mai bine dacă o persoană neutră vorbește cu cel mic. Un psiholog sau un consilier școlar poate fi de ajutor.
Copiii cu sindromul Tourette sunt ușor de frustrat. Aceștia au o afecțiune care îi împiedică să stea nemișcați prea multă vreme. Este posibil ca anumite ticuri să fie chiar dureroase. Este posibil să fie stimulați de grupuri mari de oameni, ca de exemplu în clasă, dar și de situații nestructurate, ca pauzele sau trecerea de la o oră la alta. Toate acestea trebuie luate în considerare atunci când avem de-a face cu un copil care manifestă comportament opozant sau care își pierde repede cumpătul. Profesorul poate fi nevoit să trateze copilul cu sindromul Tourette diferit față de colegii săi și să ignore comportamentele care nu sunt foarte perturbatoare. Copilul ar trebui să fie învățat anumite strategii pentru eliberarea adecvată a agresivității. Intervențiile trebuie să se centreze pe transmiterea și înțelegerea de către copil a faptului că, deși este dificil să-și controleze impulsurile agresive, agresivitatea în școală este inacceptabilă și că ar trebui să învețe strategii pentru a-și elibera furia în mod adecvat. Una dintre aceste strategii ar fi să i se permită copilului să se relaxeze sau să se retragă într-un loc sigur unde să se calmeze.
Mulți copii cu sindromul Tourette au probleme și în ceea ce privește scrisul de mână, în ceea ce privește ținutul pixurilor și în ceea ce privește copiatul de pe tablă. Criticarea constantă a copilului pentru scrisul său de mână, pe care pur și simplu nu-l poate controla, poate avea un efect devastator asupra stimei sale de sine. Astfel, dacă un copil cu sindromul Tourette are și dificultăți în ceea ce privește coordonarea motorie fină, ar trebui să i se permită utilizarea unui program de editat texte pentru activitățile școlare. Accesul la un laptop în clasă i-ar fi de mare ajutor unui copil care se chinuie cu pixul și hârtia.
Riscul ca un copil cu sindromul Tourette să fie brutalizat este extrem de mare. Un alt motiv pentru care cei din jur îi atacă pe copiii cu sindromul Tourette este acela că ei au caracteristicile unor „victime sfidătoare“: prezintă o combinație a tiparelor de reacție anxios și agresiv. Copiii cu sindromul Tourette pot avea probleme cu concentrarea și pot fi impulsivi. Aceștia pot prezenta trăsături asociate ale tulburării hiperactivitate/deficit de atenție, fiind hiperactivi și agitați. Acest comportament ar putea cauza iritare și tensiune în jurul lor. Asta îi va enerva pe mulți dintre colegii lor de clasă. Alți copii pot decide în mod activ să-l evite pe copilul cu ticuri „pentru a nu se molipsi de o boală înfricoșătoare“ și, de asemenea, pot râde de el. Copiii cu sindromul Tourette și cu trăsături impulsive asociate au frecvent izbucniri majore de agresivitate și sunt ușor de enervat. Alți copii vor observa repede acest lucru și vor încerca din răsputeri să-i enerveze și să le provoace necazuri. Luând în considerare cele de mai sus, este important ca părinții și copilul cu ticuri să fie pregătiți pentru aceste lucruri. Psihologul îi poate sprijini în rezolvarea acestei probleme.
Copilul cu sindromul Tourette poate avea o stimă de sine scăzută din mai multe motive. Este posibil să fie criticat de părinți, de frați și de alți membri ai familiei pentru că scoate sunete deranjante și este neastâmpărat. Acestea sunt lucruri pe care pur și simplu nu le poate controla și care fac parte din el. Copilul va fi mustrat pentru aceste „obiceiuri“ și, deși va protesta, spunând că nu se poate abține de la a scoate sunete sau de la a avea mișcări bruște, este posibil să nu fie crezut de toată lumea. Este posibil ca micuțul să fie ridiculizat la școală de către colegii de clasă și să fie victima brutalizării fizice. Este posibil să fie pedepsit de profesori pentru ticurile sale motorii și vocale. Fără susținere, copilul se va simți lipsit de valoare și este posibil să devină depresiv sau să nutrească chiar gânduri de autovătămare. Prin urmare, modul în care copilul se vede pe sine și modul în care își privește ticurile sunt vitale pentru o evoluție pozitivă. Construirea stimei de sine a copiilor cu sindromul Tourette nu ar trebui să fie trecută cu vederea atunci când ne gândim la problemele ce trebuie gestionate.
Bibliografie: „Copilul cu ticuri și sindromul Tourette. Ghid pentru părinți și specialiști”, Uttom Chowdhury, editura Trei, 2016
Mariana Marican, psiholog clinician